Volver al Futuro

Volver al Futuro 
¨El arte tiene 3 factores, la enfermedad, el paciente y el médico. El médico es el sirviente del arte.El paciente debe cooperar con el médico para combatir la enfermedad¨ . Hipócrates .

Me encanta la película Volver al Futuro. Poder volver al pasado en esa maquina del tiempo que era el lujoso De Lorean, y arreglar algunas de las cosas que nos perturban en el presente es una de mis más constantes fantasías. Y a juzgar por el éxito de la saga, también la fantasía de muchas otras personas. La revisión reciente que hice para un próximo editorial sobre el movimiento de los e-pacientes y un viaje a Filadelfia donde mi hija menor, afectada por una lesión cerebral por prematurez recibe un tratamiento médico, me la trajeron a la mente. Dos experiencias, una escribiendo sobre la nueva realidad de los pacientes en línea y la otra más personal como paciente, en este caso el Padre de la paciente, que cualquiera que tenga un hijo sabe que para el efecto es lo mismo. 
  • Los e-pacientes ( La e es de empoderados, ensamblados, educados, enganchados y electrónicos) son el más reciente eslabón en la deteriorada relación médico-paciente. Una relación que  viene cambiando profundamente debido a que el paciente ha adquirido (en buena hora)  mas derechos sobre sus propias decisiones (autonomía) , y el médico se ha ido transformado de un padre sacerdotal a uno más del equipo de salud y más bien una especie de asesor técnico del paciente. Estos pacientes tienen su propias organizaciones y revistas, asisten a simposios , proponen tratamientos y tienen grandes comunidades en línea que indican que un paciente educado claramente tienen control de su enfermedad y va mucho más allá de una simple búsqueda en google. De hecho hay diferencias entre los Googlers y los e-pacientes. Este movimiento de los e-pacientes también se conoce como Medicina Participatoria. Anticipo que seguirá creciendo con las próximas generaciones.Tiene suficiente combustible para hacerlo. La falta de comunicación, el escaso tiempo de atención, el exceso de tecnología en unos casos y el exceso de papeleo administrativo por los seguros en muchos otros han ido minando como un cáncer imparable  los principios sobre los cuales se cimentó la medicina y la relación médico-paciente.  
  • Por otra parte tuve la oportunidad de conocer hace dos años (Ver fotos al final) a la gente del Instituto para el Desarrollo Humano en Filadelfia que llevan una hermosa labor de más de 50 años desarrollado por su fundador Glenn Doman y continuado por sus hijos y un equipo en exceso comprometido con el mejoramiento de los niños afectados con lesión cerebral. Basado en unos principios básicos y ¨revolucionarios¨ (sugiero leer en lugar: sensatos) para el desarrollo de la función cerebral como son la ¨función determina la estructura¨, ¨el cerebro crece por el uso¨ , la lesión de estos niños es en el cerebro y eso es lo que hay que arreglar (No los pies, las manos etc) los niños con lesión cerebral usualmente son muy inteligentes y  aprenden a leer, matemáticas(números, sumas, restas, divisiones, etc), datos enciclopédicos  y  cualquier otra cosa muy tempranamente (Los genios se hacen, no nacen) entre otras habilidades no conocidas por la mayoría de nosotros si no hemos tenido esta experiencia personal y está oportunidad única de conocer de cerca a los Institutos y su personal. Ellos han estudiado y estudian desde todos los puntos de vista el desarrollo cerebral, de hecho se denominan ¨Brain Developers¨ o desarrolladores cerebrales. Hay médicos, pero solo algunos lo son. Y claro, el establecimiento tradicional y ortodoxo, el cual conozco muy bien, es escéptico pero poco a poco han ido incluyendo todos su principios (Seguro han escuchado el termino de neuroplasticidad o el Método Doman de lectura o aprendizaje). Sin duda el principio más revolucionario de todos es que no hay mejores terapeutas para los niños afectados con lesión cerebral que sus propios padres. Y para eso en cada semana de citas para evaluar el programa, que se desarrolla en básicamente en casa, guiado por los Padres. Dos quintas partes de la estancia  días enteros se utilizan para educar a los Padres, cuál mejor congreso médico, se dedican a ser enseñados y entrenados para ser competentes en todos los aspectos del programa de su propio hijo. Y si que lo logran (O pregúntenle a mi señora). Las otras tres quintas partes son dedicadas a evaluaciones, una quinta parte para evaluaciones y descripción del estado actual con inclusión de medidas objetivas de evaluación, metas terapéuticas claras para el semestre, descripciones de lo que se considera un éxito (victorias lo llaman) y tiempo indefinido para preguntas y respuestas. Las otras dos quintas partes dedicados a enseñar y dejar claramente establecidos los nuevos programas. Y no escatiman tiempo para animarte, apoyarte, consolarte, comprenderte, educarte, darte y mostrarte esperanza en un mundo tan complejo como el de estos hermosos y brillantes niños. En la sala con Madres y Padres de niños de tantas partes del mundo (En esta oportunidad Colombia, España, India,  Irlanda, México, Rusia), personas de una voluntad y decisión inquebrantable, héroes modernos, capaces de cualquier sacrificio para lograr el bienestar de nuestro bien más preciado, la salud y mucho más si es la de nuestros hijos. 

Entonces lo vi muy claro. Fue como volver al pasado. En los Institutos, experimento como paciente todo aquello que creo, ellos quieren. Que los comprendamos, que no los subestimemos, que los eduquemos, les dediquemos suficiente tiempo, los respetemos y les demos el mejor tratamiento posible,  que les hablemos claro pero no les quitemos las esperanzas y que entendamos que un paciente informado apropiadamente puede ser responsable por su salud y las decisiones que tome frente a ella. Y entonces entendí que si podemos cambiar las fallas tan grandes que tenemos en nuestros modelos de atención, donde ahora hay clientes y no pacientes, proveedores y no médicos, atención gestionada y no personalizada. Podríamos dejar de utilizar la palabra e-paciente o la de Medicina Participatoria. Todos son, serán o somos solo pacientes, sin la e. Con derechos y esperanzas y con capacidad para aprender, ser escuchados y cooperar con nuestros tratamientos. 
Lo malo es que tal vez pasará mucho tiempo  antes de que recuperemos el camino o tengamos el nuevo De Lorean para arreglar todas las cosas, incluido el prevenir muchas condiciones (como la de mi hija, por ejemplo) antes de que ocurran o sigan ocurriendo. Lo bueno es que enderezar el camino creo que es posible y más factible, al menos por ahora, que crear ese nuevo De Lorean. 

Lectura recomendada: Lazaro J, Gracia D. La relación médico-enfermo a través de la historia. An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 9 (supl 3). Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v29s3/original1.pdf 
Con Douglas Doman cuando lo conocimos en su visita a Colombia en Barranquilla 
En los Institutos aprendiendo uno de los programas que realiza mi hija menor 

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