sábado, 29 de setiembre de 2012

5 lecciones aprendidas en la ´Social Media¨ para la Medicina



Durante el Seminario de Innovación , Liderazgo y Calidad de Vida organizado por Salud Reinún dicté una presentacion sobre enseñanzas de la Social Media que quieran compartir con ustedes en esta entrada.
Para esta conferencia utilice material de mi cuenta de twitter y  también obtenido a través de herramientas Web 2.0 que han sido compartidos generosamente por otros colegas en el espíritu de estos nuevos medios.
Es importante mirar todo lo que viene ocurriendo con la Social Media desde el punto de vista de una nueva forma de relacionarse , de informarse o comunicarse que ha venido adquiriendo su propio lenguaje y formas.
Las enseñanzas son las siguientes:
  1. La Social Media no es una perdida de tiempo: Cada vez son menos las personas que piensan que el uso profesional de la ¨Social Media¨no se puede dar o es una perdida de tiempo. Ronan Kavanagh , colega reumatólogo irlandés se hizo esta pregunta en su blog, le recomiendo mirar las respuestas ahí y en health care blog. Yo mismo la coloqué en researchgate otra herramienta web 2.0 para investigadores. Aun así , el problema no es convencer a los que ya están en las redes si no a los escépticos y los que aún viéndolo como interesante no le dan un peso de evidencia científica. Sin embargo a través de mi conferencia creo que se puede ver como cada vez hay más estudios y los habrá. 
  2. La ¨Social Media¨ es un concepto amplio.  En español se utiliza el termino de Redes Sociales más frecuentemente y este hace alusión al la teoría de redes , es decir se centra en la forma como se va formando la red de colaboración. En el concepto de Social Media se habla más de el uso de estás herramientas para generar contenidos por usuarios y compartirlos a través de la red. Es un concepto más centrado en la comunicación entre personas. Y la ¨Social Media¨es acerca de relaciones y comunicación entre personas- Hay 47 definiciones en trabajo reciente y 7 grupos diferentes de aspectos que podemos catalogar como ¨Social Media¨.  (Ver presentación) 
  3. Hay usos significativos de la ¨Social Media¨.  Un Trabajo muy reciente aporta al tema el concepto de uso significativo que depende de llegar a un acuerdo sobre la definición de Social media y que es un uso significativo. Demuestran que hay tres aspectos donde puede haber  ventajas de la Social Media para la practica profesional , para promover la salud pública y para aprender. 
  4. Los pacientes tienen una opinión: A través de la ¨Social Media¨ he conocido la historia de E patient Dave (ver video, vale la pena , tiene transcript y subtítulos) y  los e patients o e pacientes que se caracterizan por ser altamente comprometidos , activos , conocer sus enfermedades y los recursos para estudiarla. El poder de estos pacientes, su grado de conocimiento y su capacidad de comunicación por si solo son una cambio de paradigma en como podemos ver a la relación médico-paciente. Las comunidades en línea son una tendencia creciente la cuál hay que observar y aprender. En el reciente Congreso de Medicina 2.0 en Boston el trabajo ganador fue sobre este tema y la presentación está disponible en línea.   Comunidades como Patients like me o blogs de pacientes como RAwarrior en reumatología son una referencia y fuente inagotable de conocimiento sobre el punto de vista de los pacientes y me hacen afirmar en la creencia de que podemos alcanzar una verdadera medicina participatoria
     
    5.Se puede aprender en la Social Media: No solo no se pierde tiempo y se informa uno usando estas herramientas. Es claro que que también se puede aprender.  Basta seguir algunos #hashtags que es como se llaman las palabras claves en twitter y  como #RotReuma ó #Rheumedu para reumatología , #meded para educación médica , #hscm para la interación de lo que se llama healthcare y la Social Media para conocer y aprender de las estupendas conversaciones que se tienen en línea y donde participan especialistas , pacientes y miembros de todo el equipo de salud de un altísimo nivel. He desarrollado un método de enseñanza de la Medicina a través de las Redes Sociales que día a día mejoramos. 
No tengo dudas que la Social Media es una innovación que esta en sus etapas iniciales , sin embargo una vez superado los problemas de definición y alcances y aclarados los usos significativos hay un panorama amplio para el ejercicio de la Medicina donde podemos mejorar nuestra práctica, informarnos , formarnos , conocer mejor a nuestros pacientes y aprender en todos los aspectos de nuestra práctica que al observarlos desde ahora me hacen pensar en un cambio de paradigma sobre estos aspectos. La rapidez del proceso de adopción va a depender de los líderes de este campo y el entorno  en el que empieza a destacarse America Latina 
Para concluir puedo decir que desde de mi punto de vista me pareció tan importante que me motivo a ingresar a el Doctorado en Comunicación en mi Universidad y estudiar seriamente este tema. Una experiencia que ha sido gratificante ya que la practica empírica que venimos realizando requiere un sustrato teórico que fundamente a la Social Media como algo serio. Poder revisar a Popper, Khunn, Lhumann , Rodgers y otros más y ver desde varios enfoques los diferentes aspectos de esta innovación es simplemente maravilloso y me permite abordar con mucha humildad los grandes retos que tiene por delante la Social Media en salud para convertirse en un nuevo paradigma. Les dejo la presentación en diapositivas que incluye la charla al inicio. 



domingo, 23 de setiembre de 2012

La Artritis Reumatoide y su Tratamiento. La iniciativa T2T



           Con mis pacientes de la Universidad del Norte después de compartir sobre el T2T


La Artritis Reumatoide es una enfermedad crónica, generalizada que afecta las articulaciones y otros órganos produciendo  dolor e inflamación articular y la posibilidad de un daño articular persistente que puede llevar a una incapacidad parcial  o permanente.
En los últimos 20 años se ha producido muchísimos avances en su diagnóstico y tratamiento 
Que yo recuerdo puedo nombrar varios aspectos desde los días de mi Residencia en México bajo la supervisión de Donato Alarcon-Segovia (q.e.p.d)
  1. Se tenia mucha precaución con el uso del Metotrexate: La discusión sobre si necesitaba biopsia o no en el seguimiento de los pacientes era frecuente. Hoy en día el Metotrexate es el medicamento angular en el tratamiento de la Artritis Reumatoide. Se pueden dividir los pacientes en los que responden o no al Metotrexate. Sirve con los síntomas y retarda la la evolución de la enfermedad. Ha demostrado que los pacientes que lo toman tienen menor mortalidad global por la enfermedad y también por causas cardiovasculares. Tampoco se ha encontrado asociado a un exceso en infecciones en los pacientes y no se ha reportado un riesgo aumentado de cánceres como ocurre con otros medicamentos antirreumáticos. Finalmente muchos de los nuevos tratamientos requieren adicionar al Metotrexate para funcionar más eficientemente. Todas las guías (ver presentación abajo) lo incluyen como la primera elección del tratamiento y ha superado la prueba del tiempo. 
  2. Han aparecido nuevos medicamentos y estudios : La disponibilidad de tratamientos para la Artritis Reumatoide se ha incrementado sustancialmente. Desde los diseñados especificamente para la AR como la leflunomida hasta los agentes biológicos que han cambiado radicalmente el pronóstico de los pacientes. Hoy tenemos en la primera línea acompañando al Metotrexate a los llamados Medicamentos Modificadores del Curso de la Artritis Reumatoide (DMARDS) por sus siglas en Inglés y por que son capaces de modificar el curso natural de la enfermedad  como la Leflunomida (Arava) , la Sulfazalacina (Salazopyrin), Hidroxicloroquina (DMARD)  entre otros y los DMARDs biológicos.  También se ha avanzado en el diagnóstico y hoy se sabe que los pacientes que tienen el factor reumatoide positivo y en especial la presencia de Anticuerpos Anticitrulinas positivos tienen una enfermedad más severa y persistente que requiere un tratamiento apropiado temprano con un seguimiento más estricto y se ha introducido la ecografia musculoesqueletica en el diagnóstico ya que permite ¨ver¨más temprano las erosiones e inflamación y hacer un mejor tratamiento 
  3. Los DMARDs biológicos se caracterizan por bloquear diferentes moléculas que activan el sistema inmunologico provocando una eliminación de los síntomas y un retardo radiográfico de los efectos de la enfermedad. Son de primera línea por ser los más antiguos y que cuentan con mayor experiencia de uso como el Etanercept (Enbrel) , el Adalimumab (Humira)  o el Infliximab (Remicade) . Luego se han introducido una segundo grupo como el Rituximab (Mabthera)  y el Abatacept (Orencia) y una tercera línea como el Tozilizumab (Actemra), Golimumab (Simponi) y Cetrolizumab (Cimzia)  y han aparecido Biosimilares que se parecen a los originales sin ser identicos  como el Etanercept liofilizado (Etanar) y vienen más en producción. Su uso aunque muy efectivo no esta exento de riegos ya que pueden aumentar las infecciones en especial la tuberculosis por lo que siempre deben ser investigados con estudios como una Rx de Tórax o un PPD antes de iniciar el tratamiento. También se ha reportado otros riesgos como la aparición de cáncer como enfermedad desmielinizante  entre otros. Los beneficios de su uso sobrepasan los riesgos pero deben ser indicados y seguidos por médicos con experiencia en ellos como los Reumatólogos. 
  4. Nuevos usos de los Medicamentos: Se han investigado nuevas formas de utilizar los medicamentos.  Se dan más temprano en el curso de la enfermedad , se combinan más frecuentemente , a mayores dosis y en diferentes vías de administración. Así sabemos que el Metotrexate se puede llevar hasta 25 a 30 mg a la semana y que se puede combinar con la sulfazalacina y la hidroxiloroquina lo que llamamos triple esquema o puede acompañar a los biológicos. 
  5. Se ha precisado ciertos factores de riesgo: Hoy sabemos claramente que los pacientes con Artritis Reumatoide no deben fumar ya que esto lleva a la producción de Anticuerpos Antictrulinas y ha tener una enfermedad más persistente y agresiva. Hay indicios de que ciertas dietas como la Mediterránea o el consumo de Acidos grasos polinsaturados (Omega3)  pueden ayudar y que el consumir alcohol en pequeñas cantidades general no parece hacer daño a los pacientes con la enfermedad. 
  6. El seguimiento es diferente: Se hace más estricto , seguido , con ajustes frecuentes del tratamiento. Los pacientes deben conocer que es el HAQ o el DAS 28. Es decir podemos medir con un cuestionario de 20 preguntas antes de entrar a la consulta como se encuentra el paciente funcionalmente a través del HAQ. Los pacientes que tienen el HAQ más alto tienen mayor incapacidad funcional, requieren más medicinas para control , tienen mayores costos por su enfermedad y están en mayor riesgo de complicaciones e incluso la muerte cuando se compararan con los que tienen menores HAQs. Ya en la consulta el médico debe contarle sus articulaciones con dolor e inflamación y preguntarle como se ha sentido en el último mes para poder calcularle la actividad de la enfermedad en una escala de 0 a 10 donde se espera que este por debajo de 2.6 para llamarlo remisión ( Sin síntomas, sin dolor, inflamación y exámenes normales) ,. Si esta de 2.6 a 3.1 es actividad leve , de 3.2 a 5.1 moderada y más de 5.1 severa. Los pacientes con mayor actividad requieren mayores ajustes , seguimiento y cambios en la terapia y son los que están también en mayor riesgo con su enfermedad.
  7. El pronóstico ha cambiado: Como consecuencia de todo lo anterior el pronostico de una persona aquejada como Artritis Reumatoide ha mejorado muchísimo. Sin embargo aún hay problemas. No hay suficientes Reumatólogos disponibles para tratar a todos los pacientes, en muchos lugares dilatan o retardan las consultas a los pacientes, no son vistos por el reumatólogo o este no utiliza cuestionarios como el HAQ o evaluaciones como el DAS 28 para ver como esta la enfermedad del paciente y hacer un mejor seguimiento. Con frecuencia no hay tiempo suficiente para explicar todas estas y otras cosas más en una sola consulta y los pacientes ni sus médicos tienen el grado de compromiso que se requiere para salir adelante con una enfermedad como la Artritis Reumatoide.
¿Como podemos entonces mejorar el Tratamiento?


La iniciativa de Tratar por Objetivos es una iniciativa mundial que tiene 4 principios fundamentales que ha mi juicio cumplirlos hará que la mayoría de los pacientes tengan una evolución satisfactoria.
  1. El tratamiento de la AR debe ser basado en una decisión conjunta entre el paciente y su Reumatologo: Los pacientes deben ser tratados en lo posible siempre por Reumatologos por que es con quien mejor les va por el conocimiento de la enfermedad.. Los tratamientos deben ser discutidos en conjunto y Ud. no se debe ir de la consulta hasta que no tenga las cosas claras y este de acuerdo con su Dr. 
  2. La meta del tratamiento en maximizar la calidad de vida a largo plazo a través de u control de los síntomas , prevención del daño estructural (No daño en las radiografías) , normalización de la función y participación en las actividades sociales. En resumen tener un excelente calidad de vida que permita hacer todas las actividades diarias y un tratamiento que mantenga la enfermedad sin síntomas y en control al menos mientras se encuentra una cura definitiva por que hay que decirlo a la fecha no la hay. 
  3. Eliminar la inflamación es la mejor manera de lograr estos objetivos. Si podemos mantener al paciente sin inflamación y el paciente es consciente de los beneficios de esto entonces lograremos evitar que la enfermedad progrese y produzca un daño grave en la función o una incapacidad. 
  4. Aprender a Medir la capacidad funcional y la Actividad. Conocer el HAQ o el DAS 28 hacerlo, ir con médicos que lo practiquen , conocer sus progresos o problemas, hacer ajustes frecuentes del tratamiento de acuerdo a las conversaciones con su doctor ha demostrado claramente tener una mejor evolución del paciente y sus síntomas.

Una reflexión final para los Médicos es que  no olvidemos de que la comunicación apropiada con el paciente sigue siendo clave para lograr mejorías no solo en esta enfermedad si no en muchas otras. No perdamos esta comunicación de forma alguna. Me encantan los nuevos medios pero reuniones donde explicamos estos puntos a los pacientes en nuestro Hospital Universitario siempre son en exceso gratificantes (ver fotos) . 
Una recomendación para los pacientes es que busquen un buen doctor que se comunique con Uds. y sea competente.. Uds. deben  mantenerse  informados y preguntar y por que no cuestionar hasta que tengamos las cosas claras. Es su derecho y finalmente su enfermedad.  
Anexo al final una presentación con los puntos relevantes de la estrategia de tratar por objetivos 


                                    


domingo, 16 de setiembre de 2012

Guías de Procedimientos en Reumatología


He recibido la Guías de Procedimientos en Reumatología (Foto 1) editado por la Asociación Colombiana de Reumatología teniendo como editores a los Doctores Yimy Medina y Phillipe Chalem.
Es un trabajo novedoso ya que en 211 páginas describen todos los procedimientos de uso frecuente en el campo de la Reumatología como artrocentecis e infiltraciones , bloqueos y biopsias, procedimientos especiales como artroscopias o videocapilaroscopias.
Incluye además algunos aspectos que no he observado previamente en la literatura  como los códigos de procedimiento y manuales tarifarios que se han discutido a la fecha en nuestro sistema de salud y la nueva clasificación de procedimientos, la revisión de los Códigos de Procedimientos (Cups) (Foto 2)  y la clasificación común de actos médicos. Tiene abundantes figuras y tablas que complementan la información y son de utilidad para Reumatólogos y no especialistas.
Según sus editores, los doctores Medina y Chalem (Foto 3) se busca difundir apropiadamente los procedimientos que se realizan en la especialidad. Como destaca el Dr Luis Espinoza de la Universidad de Louisiana y ExPresidente de Panlar en el prologo: "Este documento debe servir de ejemplo a otras sociedades , especialmente internacionales, porque brinda de manera racional pautas claras y lógicas de gran ayuda para la práctica diaria del Reumatólogo" Bienvenidas sean estas nuevas Guías.Al

Enlaces de interés
POS Colombia
http://www.pos.gov.co/Paginas/InicioPOS.aspx
Procedimientos y Medicamentos incluidos en el Nuevo POS
http://www.pos.gov.co/Contenidos%20del%20POS/Paginas/default.aspx
Comisión de Regulación en Salud CRES
http://www.cres.gov.co/


Foto 1                                                                          Foto 2
Foto 3

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